Bocah berusia 3 tahun, Josh Hodgkiss sering melukai dirinya sendiri karena ia tidak dapat merasakan sakit. Balita berambut pirang itu menggigit setengah lidahnya, membuat matanya memar dan bahkan mencabut kukunya sendiri karena ia tidak menyadari saat dia menyakiti dirinya sendiri.
Josh terlahir dengan kelainan genetik yang disebut Sindrom Smith-Magenis, yang juga berarti ia tidak memiliki konsep tentang bahaya dan ia bangun saat semua orang tertidur sebab hormon tidurnya terbalik dari orang lain.
Orangtuanya, Mark dan Stephanie Hodgkiss, dari Telford, Shropshire, telah menghabiskan banyak uang mengadaptasi rumah mereka untuk menyokong perilaku istimewa Josh, termasuk memasang lampu sensor.
Mereka juga mengeluarkan £10,000 atau sekitar hampir Rp50juta untuk merancang dan membangun tenda terpal untuk kamar Josh yang dipersembahkan oleh DPD Telford dan Wrekin supaya ia tidak menyakiti dirinya sendiri.
Stephani, 25 tahun, berkata, "Yang paling buruk dari kondisinya adalah dia tidak merasakan rasa sakit. Itu menakutkan. Aku pernah keluar dari kamar mandi dan melihat darah dimana-mana. Josh telah menyayat setengah lidahnya sendiri tapi dia hanya duduk menonton televisi.
Kami punya laci kayu di ruang keluarga dan aku pernah melihatnya memanjat, jatuh lalu bangkit lagi seolah tidak terjadi apa-apa.
Dia menggigit tangannya sendiri dan mencabut kukunya hingga lepas."
Kondisi ini juga mengubah Josh yang pendiam dan menyenangkan menjadi kasar terhadap orang-orang di sekitarnya, termasuk orangtuanya, kakak-kakanya Ellie, 5 tahun dan Tyler, 9 tahun.
Stephanie melanjutkan, "Dia mematahkan hidungku. Dia duduk di pangkuanku dan kepalanya terbalik ke belakang begitu saja.
Ellie adalah korban yang paling parah. Josh menarik rambutnya dan mencoba menyundul kepalanya.
Josh sangat kuat. Dia bahkan punya perut six-pack.
Dia suka menjerit dan menendang. Kedengarannya memang buruk tapi kadang aku tidak bisa tahan dengan itu. Ini sangat sulit. Aku rasa orang tidak mengerti betapa seriusnya kondisinya. Kami sering dipandang negatif.
Aku tidak bisa membawanya keluar rumah sendirian."
Mark, 27 tahun, sang ayah yang juga seorang pengangkat beban mengatakan, "Dia seperti Jekyll and Hyde.
Dia bisa sangat menyenangkan dan mendatangimu lalu memberikan ciuman tapi kemudian dia bisa berubah mengerikan.
|
Josh membuat matanya sendiri memar karena tidak bisa merasakan sakit |
Waktu itu kami di gudang bermain dan dia membuatku menggigit lidahku. Darah keluar dari mulutku dan aku tidak tahu apa yang harus kulakukan.
Kami menolak menyerah karena tidak ada lagi yang bisa mengatasi kebutuhannya.
Kami belum pernah berlibur sejak Josh didiagnosa.
Salah satu dari kami harus berada di rumah bersamanya dan itu membuat kami sesal karena tidak dapat pergi keluar sebagai satu keluarga. Kami tidak bisa memberikan perhatian yang kami inginkan kepada anak-anak kami yang lain."
Saat menunggu tenda SafeSpaces berwarna biru itu dibuat, pasangan yang putus asa itu terpaksa membiarkan Josh tidur di pelbet yang dipaku di lantai dan dilapisi dengan plastik gelembung.
SafeSpaces didesain untuk menciptakan sebuah lingkungan yang aman bagi anak-anak dengan kebutuhan khusus.
Stephanie berkata sangat lega mengetahui Josh, yang bersekolah di sekolah khusus, memiliki tempat yang aman untuk bermain.
Ia berkata, "Saat aku beres-beres di pagi hari, aku bisa meninggalkannya di kamarnya. Dia suka bermain disana."
Josh didagnosa dengan Sindrom Smith-Magenis saat ia masih balita. Sindrom ini menghinggapi satu dari 25,000 anak.
Ketika Josh lahir, orangtuanya dituduh memberi terlalu banyak makanan padanya sehingga ia memiliki sembelit atau konstipasi kronis saat dalam kandungan.
Stephani mengatakan, "Kami diberitahu untuk tidak mencaritahu kondisinya di Internet tapi kami melakukannya. Ternyata banyak berita negatif tentang anak-anak yang mematahkan lengan orangtua mereka atau menyakiti dirinya sendiri.
Aku menyembunyikan kondisinya bagi diriku sendiri selama bertahun-tahun tapi kemudian aku mencari di Facebook dan menemukan para orangtua dengan anak-anak seperti Josh.
Dia sangat baik di sekolah dan sangat bagus dalam olahraga. Dia baru mempelajari rolling kedepan.
Dia bisa bermain dengan trampolinnya selama berjam-jam atau menonton film-film DIsney favoritnya. Josh mungkin tidak akan bicara sampai dia usia 6 tahun tapi dia bisa mengucapkan mum dan dad."